Eesti ühiskonnas on juurdunud arusaam, et terviseandmed on delikaatsed: meile on lapsest saati õpetatud, et tervis on selline asi, millest ei tohi kellelegi rääkida ja terviseinfot tuleb hirmsasti saladuses hoida. Tegeleme seega kogu oma elu hoolsalt oma terviseseisundi varjamisega ja üksinda muretsemisega. Hoolimata sellest, et seesuguse käitumisega võivad kaasneda uued tervisehädad, näiteks ärevus või suisa depressioon.

Ka Euroopa Liidu isikuandmete kaitse üldmääruse (GDPR) järgi on terviseandmed eriliigilised isikuandmed, mille töötlemine on üldjuhul keelatud. Eesti seadustes tohib ette näha erandeid, näiteks konkreetsele patsiendile tervishoiuteenuse osutamiseks võib arst andmeid kasutada, aga muu otstarve osas on meie õigusruum jätkuvalt küllaltki lünklik ja tõlgendusi leidub seinast seina. Seetõttu on ka ametnike seas levinud konservatiivsem hoiak, mis vaigistab juba eos jutud terviseandmete laiemast kasutamisest.

Siinkohal on paslik küsida, miks praegune andmekäsitlus ei sobi ja miks peaks midagi muutma. Lihtne vastus oleks see, et läbi ajakohaste terviseandmete näeme tervikpilti olukorrast tervishoius. Seeläbi saame inimestele pakkuda paremaid tervishoiuteenuseid ning elada kauem tervena. Arvamusfestivali arutelus "Terviseärevus või terviseelevus" tõin välja mõned Eestis käimasolevad projektid ja valupunktid, mis ihaldatud tuleviku saavutamist takistavad, ent kuna arutelu aeg oli piiratud, kirjeldan siin mõnda neist lähemalt.

Esimene takistus on andmete kättesaadavus

Alustame tõsiasjast, et me tegelikult ei tea, kuidas Eestis patsiente ravitakse. Iga arst teab küll hästi, kuidas ta ravib omaenda patsiente, aga mitte seda, kuidas on asjalood Eestis üldiselt või teises haiglas. Ja põhjus pole selles, et see arste ei huvitaks, vaid neil puuduvad vahendid niisuguse info saamiseks.

Tänapäevane andmeteadus opereerib suurandmetega: need on sellised andmed, mis lihtsalt öeldes Excelisse ära ei mahu. Seepärast on vaja spetsiaalse väljaõppega andmeteadlasi, kes suurandmetest kasulikku infot kätte oskavad saada.

Õnneks on Eesti ülikoolides taolisi spetsialiste, kes oskavad neid andmeid turvaliselt käsitleda, juba kümmekond aastat koolitatud. Näiteks on olemas Tartu Ülikooli arvutiteaduse instituudi terviseinformaatika uurimisrühm, kus ma ka ise töötan ja mis tegeleb iga päev suurte terviseandmehulkade uurimisega. Rühma kogemus ja panus Eesti terviseandmete uurimisse on hiiglaslik.

Võin tuua mitmeid edukaid näiteid selle kohta, kuidas oleme viinud lünklikud ja ebakvaliteetsed andmed kvaliteetsele kujule ja saanud teha terviseandmete kohta põhjalikke ja väärtuslikke analüüse. Nii ütles näiteks üks südamearst, kellega analüüsisime südamepuudulikkuse raviteekonda, et pärast aastakümnete pikkust tööd oli see esimene kord, kui ta nägi oma erialal Eesti kohta tegelikke numbreid.

Sarnaseid koostööprojekte arstidega on meil ette näidata ka endometrioosi, emakakaelavähi ja neerupuudulikkuse vallast. Võiks hõisata, et lõpuks ometi saime teada, milline olukord Eestis on. Selline teadmine on äärmiselt oluline, sest me ei saa oma tervishoius teha midagi paremaks, kui me ei tea, kuidas asjad meie süsteemi sees praegu täpselt on.

Paraku tuleb tõdeda, et seesugune teadmine piirdub vaid mõne üksiku haigusega. Ja sedagi oleme saanud analüüsida üle kuue aasta vanade andmete põhjal, sest värskemate andmete kasutamise menetlust ei suutnud riigiaparaat projekti ajaraamides läbi viia. Menetlust loa andmiseks muidugi alustati, sellega tegeles ohtralt inimesi ja kulutati sadu tunde tippspetsialistide aega.

Kahjuks on aga andmetest päriselt huvitatud arstide-teadlaste entusiasmil piirid ning ka kõige suurema õhinaga spetsialisti energia raugeb lõppematuna näivas menetlusprotsessis.

Seega ongi tekkinud ummikseis, kus regulatsioonid jäävad teadusele jalgu. Kui varem hindasid eetikakomiteed enne iga tervisevaldkonna uuringut ohtude ja kasu omavahelist tasakaalu, siis nüüd tuleb neil suuresti lähtuda üksnes andmekaitse mõõdupuust. Oma ääretus karmuses teevad need nõuded sisuliselt võimatuks arvestamise teiste eetika valdkonna dimensioonidega, nagu näiteks vajalikkus, ühiskondlik kasu või patsientide tegelik tahe.

Kahjuks puudub Eestis siiani tugev patsientide esindusühing, kelle häält seadusandja või tervishoiukorraldaja kuulda võtaks. Ometi olen veendunud, et meil on piisavalt patsiente, kes näevad, et andmete laialdasem ja turvaline kasutamine on nii nende enda kui ka Eesti rahva hüvanguks.

Andmed liiguvad, aga Eesti seisab

Andmete laialdasem kasutuselevõtt ja tänapäeva sobiv õigusruum annaks ka teistpidise võidu. Nimelt kerkib turule kõikvõimalikke tervisetooteid (sh nutikellad, monitorid) ja äppe nagu seeni pärast vihma. Need "targad mehed taskus" kuulavad ja mõõdavad meid erinevatest külgedest, luues suuri andmemassiive. Näiteks see info, mida koguvad meie toredad nutikellad, jookseb enamasti teistesse riikidesse. Eestil endal pole paraku õiguslikku alust seda informatsiooni keskselt isegi koguda.

See kõik viitab usaldusele, täpsemalt selle puudumisele. Ametnik pelgab regulatsioone ega usalda teadlast, mistõttu on igasugune andmeanalüüs pärsitud. Teadlased ja arstid ei tea, mis Eestis tegelikult toimub ja on seega suuresti leppinud, et süsteemi ei saa paremaks muuta.

Kui patsient puutub kokku tervishoiukorralduse ebaefektiivsusega, siis tekib kergesti usaldamatus arsti suhtes. Oma tervise eest ise vastutust võtma asudes, sh nutikallasid ja monitore jälgides, eksib ta aga inforägastikku ega tea, kelle juttu või statistikat usaldada. See võib kokkuvõttes suurendada ärevustunnet iseenda ja oma lähedaste tervise suhtes.

Tuleb tunnistada, et seesugune olukord ei ole tekkinud üleöö, vaid ikka aastatega. Oleme väikerahvana kapseldunud, aga samal ajal elab ülejäänud maailm üle pöördelisi aegu, mil iga paari kuu tagant toimub järjekordne tehisaru arenguhüpe. Kuigi meil on Eestis olemas suur hulk tehisintellekti ja terviseinformaatika tippspetsialiste, rääkimata erakordse kogemusega arstidest, ei toimu siin tervisevaldkonna tehisaru lahenduste osas mingit tähelepanuväärset liikumist.

See kõik mõjutab väga selgelt ka meie tervishoiusüsteemi majanduslikus mõttes. Kuna me ei pane andmeid enda kasuks tööle ning ostame pigem tervishoiuvaldkonna IT-lahendusi mujalt sisse, vajabki tervishoid seesuguste tegevuste ülalhoidmiseks lisaraha. Selle kõrval muutub iga päevaga ka aina nõrgemaks meie võimekus tuua Eestisse rahvusvahelisi teadusprojekte (sh raha) või kliinilisi uuringuid (sh innovatiivseid ravimeid). Teistel riikidel on lihtsalt selleks tuntavam toetus ja palju parem ligipääs andmetele.

Väikerahvana niimoodi edasi toimida ei saa. Meile on vaja raputust ja julgust teha õigeid otsuseid, mis meid terviseandmete stagnatsioonist välja tooks. Praegusel viisil jätkates jooksutame oma tervishoiusüsteemi liiva ja jääme rahvusvahelises konkurentsis paratamatult kaotajaks.